SMA Hastalarına Yönelik Mevcut Tedaviler Aksamasın! 

Spinal Musküler Atrofi (SMA) ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı  türüdür. Bu hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesi (Nursinersen  etken maddeli ilaç) ülkemizde 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve  Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile ücretsiz olarak ilaç tedavisi almaya  başlamıştır. Covid-19 küresel salgınından dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı gibi, devamı için söz konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde  ciddi anlamda sıkıntılar yaratmaktadır. Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi  ya da kaldırılması gerekmektedir.  

SMA ile İlgili Tüm Tedaviler SGK Kapsamına Alınsın! 

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve  Japonya’da uygulanmaya başlamıştır. Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları  bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir.  

Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için  hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD’yi bulan meblağları  bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı  her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu  tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü  altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu  kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara  ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının  başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen,  kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.  

SMA Tip I hastası çocukların sadece bir kaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda  ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin,  ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı  düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve  uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli  adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet  yetkililerindir.  

Ücretsiz Genetik Taşıyıcılık Testi Uygulansın! 

SMA ve diğer genetik gecişli hastalıkların tedavilerinin kapsayıcı bir biçimde sağlanması  yanında, ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmaları büyük önem taşımaktadır. Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için öncesi tarama  yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas  hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.  

Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı  olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere  yönlendirilmesi için elzemdir. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya  gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik  arz etmektedir. 

Biz, aşağıda isimleri yer alan 217 STK ve meslek örgütü olarak SMA hastalığı için geçerli  tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde  düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik  taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesini talep ediyoruz. Bu bağlamda,  yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeye  davet ediyoruz. 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) 

SMA İyilik Platformu 

Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) 

Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu 

Türkiye Körler Federasyonu 

Türkiye Sakatlar Derneği  

Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi 

Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi  

Kayseri İl Engelliler Meclisi 

Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği 

Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu 

Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği 

Aktif Görme Engelliler Derneği 

Beyaz Baston Gazetesi 

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği  

Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi 

Engelim Olmayın Derneği 

Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği 

Engelli Kadın Derneği (ENGKAD)  

Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği 

Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD) 

Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)  

Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya 

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği 

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Konya İl Temsilciliği 

Denizli İl Engelliler Meclisi 

Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği 

Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği 

Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği 

İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü 

Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER) 

Avrasya engelliler Spor kulübü derneği 

Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği 

Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği  

Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği  

Boğaziçi Engelliler Derneği  

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi  

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi 

Gören Kalpler Eğitim Derneği 

Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK) 

Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası 

Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası  

Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)  

SİMESEN Engelliler Komisyonu 

Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN) 

Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi 

Yüzümle Mutluyum Derneği 

Türkiye Down Sendromu Derneği 

Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği 

Engelliler ve Gençlik Derneği 

Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER) 

Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi 

İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği 

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği 

Engelli Çocuk Hakları Ağı 

Ecelere Umut Ol Platformu 

Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD) 

Engelli Dernekleri Federasyonu, Ankara 

Sincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Ankara 

Engelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, Ankara Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya Engelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderun 

Galip Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Gören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum Şubesi 

Umut Yol Engellileri Koruma Derneği, Ankara 

Uygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, Bursa 

Trabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü Derneği 

Timsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Bursa 

Ayyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Lotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Güçlü Eller Engelliler Kulübü Derneği 

Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği 

Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez 

Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum 

Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli 

Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi 

Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Manisa Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Manisa Spil Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Şehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Manisa Adıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

GAP Görme Engelliler Derneği 

Bolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü Derneği 

Karaman Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Tunceli Bedensel Engelleri Destekleme Derneği 

Yenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, Ankara 

Kurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Ayyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Malatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Altınokta Körlere Hizmet Vakfı, Ankara 

Altınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Van 

Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, Trabzon 

Trabzon Engelsiz Turizm Derneği 

Kahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Malatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Diyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Diyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Elazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Elazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği 

Görme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, Ankara 

Engelli İnsan Hakları Derneği, Ankara 

Kahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü Derneği Kahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü Derneği 

Kahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü Derneği Kahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü Derneği 

Altınokta Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Batıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara

Türkiye Körler Vakfı, Ankara 

Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, Ankara

Anadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Atılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Bursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği 

Bursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği 

Ankara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği Ankara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler Birliği 

Küresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk Derneği Bursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği 

Bursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü Derneği 

Bursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma Derneği Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, Ankara 

Yeşil Iğdır Engelliler Derneği, Iğdır 

Türkiye Körler Vakfı Trabzon Şubesi 

Ardahan Göle Engelliler Derneği 

DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu 

Kütahya Engelliler Zafer Kulübü Derneği 

Bolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Anadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK) Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, Ankara 

Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl Temsilciliği Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe Temsilciliği  Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe Temsilciliği  Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği 

Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez 

Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum 

Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli 

Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi 

Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara 

İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD) 

Türkiye Spina Bifida Derneği 

Engelliler Konfederasyonu 

Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER) Türkiye Sakatlar Derneği Adana Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Akçakoca Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Aksaray Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Amasya Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Avcılar Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Ayancık Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Aydın Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bafra Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Bakırköy Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bandırma Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bartın Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Bitlis Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Bodrum Temsilciliği

Türkiye Sakatlar Derneği Burhaniye Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Bursa Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çanakkale Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Çorlu Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Çorum Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Denizli Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Elazığ Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Emet Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Erzurum Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Eskişehir Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Fethiye Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Gaziantep Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Gönen Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Hatay Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği İstanbul Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği İzmir Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Kapaklı Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Karabük Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Kastamonu Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Kırklareli Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Kütahya Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Mardin Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Mersin Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Milas Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Nevşehir Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Niğde Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Orhangazi Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Samsun Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Sinop Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Suluova Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Şile Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Tarsus Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Tokat Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Uşak Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Ünye Şubesi 

Türkiye Sakatlar Derneği Zonguldak Şubesi Batman Renkli Eller Otizm Derneği 

Lüleburgaz Engelliler Derneği 

Sorgun Engelliler Umut Derneği, Yozgat 

ALS-MNH Derneği 

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği 

Lotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-Ankara  Pediatrik Rehabilitasyon Derneği 

Yazar

"Ayrıcalığın : Kadın Olmak"

Bir Yorum Yaz